EHE ITALIA - Associazione Non Solo Laura ODV

L'Associazione EHE ITALIA - Non solo Laura , fondata nel Gennaio del 2021, si pone lo scopo di collaborare con USA , UK, Australia e Canada, per supportare i pazienti e guidare la ricerca sull'EHE, creando una rete sinergica con i centri specializzati. La sovvenzione di borse di studio per la ricerca é il nostro prossimo obiettivo, così da anticipare la data in cui la diagnosi di EHE non avrà  più bisogno di essere temuta. I Nostri Obiettivi: Raccogliere Fondi, Sostenere la Ricerca, Supportare i Pazienti. Ma che cos'é l'EHE? L'emangioendotelioma epitelioide (EHE) é un sarcoma vascolare ultra raro , con decorso clinico imprevedibile e spesso metastatico al momento della presentazione. Data la sua rarità , ci sono ancora molte questioni aperte per la gestione ottimale nei pazienti con EHE e oggi mancano linee guida di pratica clinica dedicate. Inoltre, é stato riportato che l'EHE avanzato é scarsamente reattivo ai regimi di trattamento solitamente raccomandati per altri sarcomi. Attualmente non esistono trattamenti alternativi potenzialmente attivi approvati specificatamente per questa malattia. Siamo solo 3,8 casi su 10 milioni di persone l'anno. L'obiettivo di questa fiera per noi é raccogliere fondi da poter donare alla ricerca per questa rarissima patologia.